Por Carlos Nathan em 08/12/2025 - 09:57
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) marcou presença no Encontro Regional da Frente Parlamentar Mista de Doenças Raras, realizado na última semana na Apae de Anápolis. Representando a instituição, estiveram Gabriel Yamin, líder do movimento Somos Todos Gigantes, e a assistente social Kézia Castro. O evento reuniu parlamentares, profissionais da saúde, gestores públicos e representantes de instituições dedicadas às doenças raras, com o objetivo de discutir o fortalecimento das políticas públicas, a ampliação do acesso ao diagnóstico e o papel da inovação no atendimento a essas condições.
Gabriel Yamin foi um dos expositores do encontro e destacou a atuação do INN em defesa das pessoas com nanismo e suas famílias. Também participaram Christiane Toledo, presidente do Instituto dos Raros; Rosangela Hatori, coordenadora do Centro de Genética da UFG; e Fernanda Arantes, responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras e pela Triagem Neonatal da Apae Anápolis. Gestores municipais de saúde e assistência social também estiveram presentes, ampliando o diálogo interinstitucional.
A deputada federal Rosângela Moro reforçou a urgência de encurtar o tempo até o diagnóstico — que hoje chega, em média, a cinco anos — e defendeu maior integração entre profissionais, instituições e formuladores de políticas públicas. Para ela, garantir acesso a tecnologias de saúde e a tratamentos adequados é um dos maiores desafios enfrentados pelas famílias.
O presidente da Apae, Vanderley Cezário, destacou que a entidade abriga o único serviço credenciado pelo SUS no Centro-Oeste especializado no atendimento integral a pessoas com doenças raras, além de ser responsável pela triagem neonatal e pelo teste do pezinho em todo o estado. Já o deputado federal Zacharias Calil lembrou que Goiás pode ter entre 260 mil e 430 mil pessoas vivendo com doenças raras, reforçando a necessidade de uma rede robusta e integrada.
Para Gabriel Yamin, o encontro foi também uma oportunidade de fortalecer vínculos com outras instituições e conhecer mais profundamente iniciativas como as do Instituto dos Raros e da própria Apae de Anápolis, reconhecida nacionalmente por sua estrutura e qualidade de atendimento.
O evento foi encerrado com uma visita guiada às instalações da Apae, incluindo os setores de Triagem Neonatal, Ambulatório de Doenças Raras, Núcleo de Reabilitação, Laboratório e projetos voltados à inovação e tecnologias assistivas.
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